薬開発、患者が動く 希少疾患の団体、資金援助や治験参加

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http://www.nikkei.com/article/DGKKZO95348270Z11C15A2TZT000/

希少疾患では治験参加者が集まりにくいが、製薬会社は協力を得ることで円滑な開発が見込める。患者側は実用化前とはいえ最新の治療を試すことができるほか、開発につながれば同じ病で悩む人の治療にもつながる。

これら団体の活動はこれまで、患者同士や家族で生活を支え合ったり、治療の上での情報を交換したりするのが主体だった。ただ難病など希少疾患は患者数が少なく、国の支援や企業の研究開発が後回しになりがち。自らが動き、まだ見ぬ治療法の確立などに結びつけようとしている。

患者団体などは資金力に乏しく、寄付などを募って単独で研究者や製薬会社を後押しし続けることには限界がある。ただ開発に有用な情報発信も含め、活動は希少疾患に目が向くきっかけになる。模索しながら、こうした動きは徐々に広がっていきそうだ。

患者と製薬会社の双方にメリットのある取り組みだと思います。資金援助には限界があるので、金に関しては米のビル・ゲイツのような人が日本でも当たり前になって欲しいです。


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